Over ALS persoonlijke sites
http://spierziekteals.web-log.nl/
weblog van Gerry Kram
www.ardibouter.com
site van de eerste Nederlander, Ardi Bouter, die zich meldde voor de behandeling van dokter Huang in China, informatief startpunt voor alle ALS patienten.
http://www.peterenals.com/
Een verslag van en voor Peter Marinussen die vecht tegen ALS
www.francomijnes.com
de site van Franco Mijnes (46), ALS patient te Kerkrade
http://adkox.web-log.nl
weblog van Ad Kox, naar China vertrokken op 25 april voor een OEC operatie
http://romviel.web-log.nl
de site van Tiny Romviel, ALS patiente sinds 2004, afgereis naar China voor een OEC operatie op 29 april
http://members.home.nl/melanievandorst/
website van Melanie van Dorst voor haar vader die ALS patient is en 15 mei afreist naar China voor een OEC operatie
http://pub33.bravenet.com/forum/2773607573
het forum van Hans van den Bergh (de 2e Nederlandse ALS patiënt in China). Dit is gekoppeld aan de site van Ardi Bouter.
www.snaaskerke.be
persoonlijke site van een Belgische patient, klik 'Forum' in het menu voor informatie
www.loesclaerhoudt.nl
de persoonlijke site van Loes Claerhoudt die sinds 1999 aan ALS lijdt en op 20 januari een OEC operatie in China heeft ondergaan. Zij en haar man Harry houden een weblog bij met hun ervaringen.
communities.zeelandnet.nl/data/joop_luitwieler
persoonlijke site van van Joop Luitwieler, ALS patient, die sinds 22 januari in Beijing is voor een OEC operatie. Om aan het forum deel te nemen moet je lid worden van het Zeelandnet (=gratis en niet moeilijk). Ook kunt u informatie over de ervaringen van Joop Luitwieler vinden op het forum van de site van Henk en Mirjam Scholte.
www.helphenk.nl
de site van Henk en Mirjam Schoilte. Henk is ook ALS patient. Zij proberen via Stichting Help Henk voldoende geld bij elkaar te krijgen voor de reis en operatie in China. Hier vindt u ook informatie over de ervaringen van Joop Luitwieler (sinds 22 januari in China) op het forum.
Over ALS algemene sites
www.stichtingals.nl
De stichting ALS heeft een eigen site. De huidige site richt zich vooral op fondsenwerving ten behoeve van het ALS Centrum. Dit centrum is gevestigd in het AMC en het UMCU. Het ALS-Centrum kunt u vinden op www.alscentrum.nl
www.alscentrum.nl
Het ALS-centrum Nederland is een kennis-centrum op het gebied van amyotrofische lateraal sclerose (ALS). Het is gevestigd in het Universitair Medisch Centrum-Utrecht en in het Academisch Medisch Centrum in Amsterdam. Een site met zowel informatie voor mensen met ALS als voor artsen en andere hulpverleners die met ALS te maken kunnen krijgen.
www.vsn.nl
Nederlandse site van de Vereniging Spierziekten Nederland met erg veel nuttige informatie
www.spierziekten.nl
onderdeel van de VSN site, alfabetisch gerangschikt, met uitgebreide informatie over de meeste spierziekten
www.wfnals.org
een overkoepelende organisatie, de wereld federatie van neurologie ALS, een engelstalige site, met informatie over symposia en internationale bijeenkomsten, veel wetenschappelijke informatie over ALS en links naar andere sites
www.alsa.org
Uitgebreide informatie voor patienten en artsen, goed overzicht van lopend ALS-onderzoek.
www.als.net
De "The ALS Therapy Development Foundation (ALSTDF)" is een nonprofit biotechnologie-bedrijf dat zich bezig houdt met onderzoek naar therapie /medicijnen voor mensen met ALS
www.alslinks.com
een internet portal voor ALS, u vindt hier heel veel links naar allerlei informatie die op het gebied van ALS op internet te vinden is
www.rideforlife.com
Amerikaanse site over ALS, zeer uitgebreid met informatie en forum
http://www.alsinfo.com/index.jsp
over het geneesmiddel Rilutek
www.nrrfr.com
You can contact nrrfr88@gmail.com for information of Dr.
Huang Hongyun's OEG treatment.
You will find the latest news of Dr. Huang's treatment at the website.
www.alsforums.org
ALSforums.com is a community site moderated by PALS and CALS that provides a healthy place to “sound off” and discuss fears, emotions and life-issues concerning living with ALS; the site is completely free and we never promote or allow advertising of any kind (other than registered non-profit organizations).
Jan Arie's Favorieten
www.20six.nl/42kmennogwat
het weblog van een aantal loopfanaten uit de regio Gorinchem. De harde kern bestaat uit leden van de av Typhoon(waaronder Jan Arie van Arendonk).Maar ook anderen die via via wel eens meelopen kunnen meedoen. Buitenstaanders kunnen reageren via het gastenboek. Het eerst volgende doel van de loopgroep is de Marathon van Rotterdam op 10 april 2005. Dit weblog is een middel om ideeën uit te wisselen, afspraken te maken, onzin uit te kramen, te discussiëren en vooral om elkaar te informeren.
www.compex.info
De Compex spierstimulator, Zwitsers fabriakaat, wordt zowel door artsen en fysiotherapeuten als door topsporters als een referentie beschouwd.
laatst bijgewerkt 3 mei 2005
Dagboek van Mariëtte
Vanaf 26 februari kunt u hier het verslag volgen van Mariëtte van der Meijden van haar reis naar China voor een behandeling tegen ALS.
Links ALS
persoonlijk:
spierziekteals.web-log.nl
www.ardibouter.com
www.peterenals.com www.francomijnes.com
adkox.web-log.nl
romviel.web-log.nl
melanievandorst
www.snaaskerke.be
forum/hans van den bergh
www.loesclaerhoudt.nl
joop_luitwieler
www.helphenk.nl
www.thburgers.nl
algemeen:
www.stichtingals.nl www.alscentrum.nl
www.vsn.nl
www.spierziekten.nl
www.wfnals.org
www.alsa.org
www.als.net
www.alslinks.com
www.rideforlife.com
www.alsinfo.com
www.nrrfr.com
www.alsforums.org
Jan Arie’s favorieten:
www.20six.nl/
42kmennogwat
www.compex.info
Link toevoegen
meld een nieuwe link