Hallo Allemaal,

Laten we eens beginnen met een foto van Mariette met haar 2 dochters bij de kerstboom. Leuk stelletje zo bij elkaar. Voor Mariette had ze niet de juiste kerst-kleding aan om op de foto te gaan, maar ik zei dat ze er prachtig uitzag. Mooie oorbellen, een mooi ketting om en je ziet er gewoon stralend uit. Dus hup, de stoel naar de kerstboom gereden en een paar foto's geschoten, waarvan ik deze de leukste vond.
Ook haar moeder en haar vader die erop dat moment waren vonden het ook een mooi kerstplaatje.

Wat ik jullie nog was vergeten te vertellen is dat Mariette onlangs van werkgever is verandert. Ze werkt nu bij Loyds, die heeft de tak van de NS, waar voorheen Mariette bij werkte, overgenomen. Een aantal weken terug is ze met Menno even wezen kijken op kantoor en volgens haar zeggen voelde het als vanouds, net of dat ze niet weggeweest was.

Dit jaar is ook weer razend snel gegaan, waarbij we vele leuke dingen hebben beleeft en ook een aantal minder leuke dingen.
Zo hebben we in April dit jaar afscheid moeten nemen van Arie Rijkhoek(50), Als-patient die slechts een paar dorpjes bij ons vandaan woonde en waarbij we een aantal keren op bezoek zijn geweest.
Helaas moesten we ook afscheid nemen van Jos van Kuik(41) uit Best en Tom de Groot(66) uit Amstelveen. Beide zijn vrienden geworden, in de tijd dat we in China waren. Ook met biede families hebben we gelukkig nog steeds contact. Ook van Willy Terpsta (?), die we in China hebben ontmoet las ik op Internet dat ze op 16 november is overleden. Willy kwam oorsponkelijk uit Amsterdam, maar woonde met haar man Rein in New Zeeland.
Maar gelukkig waren er ook leuke dingen. Zo zijn we met zijn 4-en naar de musical "Cabaret" geweest in Carree. Hier zaten we op de 1ste rij, wat echt geweldig was. We zijn met Willy Kassander naar de tentoonstelling van Kruistocht in Spijkerbroek geweest in het Catherijne Convent in Utrecht. ( de film draait nu in de bioscoop, echt een aanrader)
Ook zijn ze met hun eigen gezinnetje weer eens alleen op vakantie geweest, wat ook heel goed is bevallen. En natuurlijk zat het weer dit jaar weer geweldig mee, zodat Mariette veel buiten heeft kunnen vertoeven.

Nog 2 maanden en dan is het 2 jaar geleden dat we zijn afgereist naar China. Mariette zegt 2 jaar extra gegeven. Of dat China wel of niet heeft geholpen kunnen we niet zeggen, maar al zit het maar tussen de oren dan is dat ook goed.
Deze site draait nu al 2 jaar en ik hoop jullie nog vele verhalen van dit gezin te kunnen gaan vertellen.

Wij wensen jullie allemaal een fijne Kerst en een goed 2007,
namens Mariette, Menno, Manon en Esmee,

vriendelijke groet,
Jan Arie

Het heeft even geduurd voordat er weer een stukje op site staat.
Na de vakantie van deze familie is het betrekkelijk rustig geweest en viel er gewoon niets te schrijven.
Alles gaat gelukkig redelijk goed met Mariette. We hebben natuurlijk geluk gehad dit jaar dat we zo'n mooie nazomer hebben gehad,waardoor we veel buiten konden zijn. Een aantal weken terug heeft Mariette een aantal dagen last gehad van een verkoudheid, maar na een kuurtje van de dokter was dit zo weer over.

Zoals beloofd hieronder de vakantiefoto's van deze reislustige familie. Ze zijn dit jaar op vakantie geweest naar Gran Canaria
alwaar ze het heel goed naar hun zin hebben gehad

View imageView imagea chot.jpg" src="http://www.fight-als-together.org/Menno aan schot-thumb.jpg" width="800" height="600" />

Als text voor bij de foto's heb ik:
Verjaardag van Esmee,
Menno aan schot,
Het zwembad, echt lekker,
Even uitwaaien,
familie en dieren,
een spelletje biljarten
Een eindje varen met de boot
Uitgerust terug van vakantie
Jullie moeten maar kijken welke text waarbij hoort,
Kom je er niet uit dan kun je het op de Korshof gaan vragen.
Heb je ze allemaal goed, dan heb je een kop koffie met gebak gewonnen
gratis af te halen bij deze zelfde familie.

Gelukkig is het weer goed weer geworden en Marriette en ik hoorde toevallig op de radio vorige week dat dit nog zeker 5 a 6 weken zo zou blijven, dus dat zit goed.

Tot gauw namens Menno en Mariette.

Ik moet fff een en ander weer udaten. De laatste keer dat ik wat schreef had ik beloofd dat ik sneller weer iets zou plaatsen. Foto's van Mariette haar verjaardag etc. Helaas is het er in juli niet van gekomen, vandaar nu een inhaalslag. Ondertussen zijn Mariette en Menno samen met de kids, naar Gran Canaria geweest, waarvan ik een volgende keer exlusieve foto's aan jullie mag tonen, van dit inmiddels bekende stel.
Hieronder eerst nog een paar foto's van Mariette haar 43 ste verjaardag afgelopen 26 juni.

Het is weer even geleden sinds ik wat schreef, maar er was dan ook weinig nieuws te melden. De fiets die Mariette in het vorige stukje te leen had, is inmiddels defenitief gekomen, dus we zullen ze vaker tegen gaan komen in het dorp.
Verder mag ik gelukkig vertellen dat alles nog redelijk goed gaat met Mariette. Ze blijft redelijk stabiel, alleen voelt ze zelf dat haar nekspieren minder worden, zodat ze haar hoofd moeilijker overeind kan houden. Eten en drinken gaat verder goed en ook gezellig kletsen lukt nog steeds.

Hier zijn we weer met een update van de laatste gebeurtenissen uit Huize van der Meijden aan de Korshof.
De laatste keer dat ik afsloot, hadden Menno en Mariette de reisgidsen in huis om te kijken naar hun vakantie komende zomer.
Ik kan jullie vertellen dat het Gran Canarie is geworden. Een reis geboekt voor 12 dagen, waarbij alles verzorgt is. Dus lekker voor alle 4. Ja, jullie lezen het goed, ze trekken er deze keer met zijn 4-en opuit.
Komende mei-vakantie gaan ze eerst nog een paar dagen met de vader en moeder van Mariette en met Arie en Ans een paar dagen naar Friesland.
Dus allemaal leuke dingen om naar uit te kijken.

Nog 2 weken en dan is het 1 jaar geleden dat we afreisden naar China. Het klinkt misschien cliche-achtig, maar wat gaat een jaar toch ontzettend snel. De laatste tijd hoor ik veel, hoe is het met die vrouw waarmee je mee naar China bent geweest. Nou ik mag dus gelukkig vertellen dat Marriette nog steeds stabiel is. Zelf geeft ze aan dat ze lekker in haar vel zit op dit moment.

In het vorig stuk schreef ik dat Marriette de keus had om in Maart, April nog een keer terug te gaan naar China voor een 2e operatie.
Zelf heeft ze nu de beslissing genomen, om niet meer te gaan. Ze is nu al een hele tijd stabiel en ze denkt dat ze als ze nu teruggaat, dit doorbreekt, wat natuurlijk niet goed is. Ook geeft ze aan dat de accupunctuur die ze om de 6 weken krijgt ook goed is. Hiernaast krijgt ze nog 2x per week Fhysiotherapie en 1x een sportmassage,zodat haar lichaam soepel blijft.

Menno en Marriette klaar voor de Bruifloft van Hennie en Dirk

Hallo allemaal,

Het is weer even geleden dat we iets op de site hebben gezet, maar dat kwam omdat we gewoon niets te melden hadden.

Het heeft even moeten duren, maar hierbij kan ik je de resultaten vertellen van het 2e bezoek dat Menno en Mariette in China hebben gehad. De uitslag van het EMG-onderzoek was heel positief.Positief in die zin, dat Mariette haar zenuwbanen ongeveer hetzelfde waren als in februari. Met zo'n EMG-onderzoek gaan ze met naalden in de zenuwbanen zitten. Deze naalden varieren van 4 cm tot wel 7 cm, die ze dan in het lichaam steken. Hierbij worden de benen, armen, de buik en de tong doorgemeten. Ook heeft Mariette een blaasproef kunnen doen, dit kon de vorige keer niet, daar ze haar mond niet goed dicht kon krijgen.

Menno en Mariette zijn gisterenavond weer thuisgekomen. Het was een week vol met oude en nieuwe ervaringen. Dr. Huang heeft inmiddels een 2e verdieping geopend die volledig is ingericht voor mensen met ALS en Dwarsleasies. Menno vertelde dat de kamers er keurig uitzagen. Ook op deze 2e verdieping is een famillie kamer welke ook voorzien is van 3 computers. Het verschil met de vorige keer is, dat veel mensen op de kamers bleven; dus dat ze de famillie-kamer voorzich zelf hadden. Het eten word langzaam veranderd naar Amerikaans-model, vetter, je kunt pizza's en hamburgers bestellen.

Tot gauw M&M.

Zojuist Menno aan de telefoon gehad en ze waren in het ziekenhuis in de stad om te testen.Het is daarnu 16.00 uur en Mariette lag nu een half uur in de scan Hierna hun moest Jos in de scan, dus Menno verwacht dat het een latertje word voordat hij een stukje op de site kan zetten. We zullen wel zien wat hij straks schrijft.

Groet jan Arie

Vanmiddag rond de klok van 16.00 uur zal Menno hieronder weer zijn verslag doen van hetgeen ze beide vandaag weer beleefd hebben.

Groet Jan Arie

Ik heb zojuist de M & M tjes aan de telefoon gehad en alles gaat goed. Ik heb met Menno afgesproken dat ik elke dag een titel aanmaak, waarop hij verder kan antwoorden. Dus ik vertel niet wat hij mij verteld heeft, dat horen jullie straks van Menno zelf.

Groet Jan Arie

Weerbericht: vanmorgen 15 graden, vanmiddag 25

reactie van: Menno & Mariette | 20 september 2005 | op Het vertrek, de vlucht en de aankomst....