Hallo Allemaal,

Laten we eens beginnen met een foto van Mariette met haar 2 dochters bij de kerstboom. Leuk stelletje zo bij elkaar. Voor Mariette had ze niet de juiste kerst-kleding aan om op de foto te gaan, maar ik zei dat ze er prachtig uitzag. Mooie oorbellen, een mooi ketting om en je ziet er gewoon stralend uit. Dus hup, de stoel naar de kerstboom gereden en een paar foto's geschoten, waarvan ik deze de leukste vond.
Ook haar moeder en haar vader die erop dat moment waren vonden het ook een mooi kerstplaatje.

Wat ik jullie nog was vergeten te vertellen is dat Mariette onlangs van werkgever is verandert. Ze werkt nu bij Loyds, die heeft de tak van de NS, waar voorheen Mariette bij werkte, overgenomen. Een aantal weken terug is ze met Menno even wezen kijken op kantoor en volgens haar zeggen voelde het als vanouds, net of dat ze niet weggeweest was.

Dit jaar is ook weer razend snel gegaan, waarbij we vele leuke dingen hebben beleeft en ook een aantal minder leuke dingen.
Zo hebben we in April dit jaar afscheid moeten nemen van Arie Rijkhoek(50), Als-patient die slechts een paar dorpjes bij ons vandaan woonde en waarbij we een aantal keren op bezoek zijn geweest.
Helaas moesten we ook afscheid nemen van Jos van Kuik(41) uit Best en Tom de Groot(66) uit Amstelveen. Beide zijn vrienden geworden, in de tijd dat we in China waren. Ook met biede families hebben we gelukkig nog steeds contact. Ook van Willy Terpsta (?), die we in China hebben ontmoet las ik op Internet dat ze op 16 november is overleden. Willy kwam oorsponkelijk uit Amsterdam, maar woonde met haar man Rein in New Zeeland.
Maar gelukkig waren er ook leuke dingen. Zo zijn we met zijn 4-en naar de musical "Cabaret" geweest in Carree. Hier zaten we op de 1ste rij, wat echt geweldig was. We zijn met Willy Kassander naar de tentoonstelling van Kruistocht in Spijkerbroek geweest in het Catherijne Convent in Utrecht. ( de film draait nu in de bioscoop, echt een aanrader)
Ook zijn ze met hun eigen gezinnetje weer eens alleen op vakantie geweest, wat ook heel goed is bevallen. En natuurlijk zat het weer dit jaar weer geweldig mee, zodat Mariette veel buiten heeft kunnen vertoeven.

Nog 2 maanden en dan is het 2 jaar geleden dat we zijn afgereist naar China. Mariette zegt 2 jaar extra gegeven. Of dat China wel of niet heeft geholpen kunnen we niet zeggen, maar al zit het maar tussen de oren dan is dat ook goed.
Deze site draait nu al 2 jaar en ik hoop jullie nog vele verhalen van dit gezin te kunnen gaan vertellen.

Wij wensen jullie allemaal een fijne Kerst en een goed 2007,
namens Mariette, Menno, Manon en Esmee,

vriendelijke groet,
Jan Arie

Het heeft even geduurd voordat er weer een stukje op site staat.
Na de vakantie van deze familie is het betrekkelijk rustig geweest en viel er gewoon niets te schrijven.
Alles gaat gelukkig redelijk goed met Mariette. We hebben natuurlijk geluk gehad dit jaar dat we zo'n mooie nazomer hebben gehad,waardoor we veel buiten konden zijn. Een aantal weken terug heeft Mariette een aantal dagen last gehad van een verkoudheid, maar na een kuurtje van de dokter was dit zo weer over.

Mariette's conditie blijft gelukkig redelijk stabiel. Na het winkelen of als ze een drukke dag heeft gehad, gaat ze meestel na het avondeten even lekker onderzeil op de bank. Ze verteld me dan dat ze compleet van de wereld is en niets mee krijgt van het geen dat rond haar gebeurd. Soms heeft Menno de houtkachel aangestoken en zitten de meiden televisie te kijken of doen een spelletje op de computer, ze merkt er totaal niets van.
Twee weken terug gaf ze aan dat het ademhalen moeilijker werd of dat er minder zuurstof in de lucht zat. Dit is natuurlijk te verklaren, dat de bomen hun blaadjes aan het verliezen zijn. Maar in goed overleg zijn we ook de spiertjes tussende ribben gaan masseren. Nu na 2 weken, krijgt ze volgens haar zelf weer meer lucht binnen. Dus dit hebben we ook weer opgenomen in de wekelijkse massage. Vaak grappen we met elkaar dat we samen een boek moeten schrijven over hetgeen wij ontdekken en hoe andere mensen voordeel zouden kunnen doen op de manier van behandelen die we ingeslagen zijn.Dus wie weet?

Mariette ziet de afgelopen jaren als extra, die haar worden gegeven.
Vaak hebben het hierover. Van alle nederlandse mensen die we destijds in China hebben mogen ontmoeten, is Marriette de laatste die er nog is.Onlangs lazen we nog een advertentie van iemand uit Dordrecht die ook aan ALS was overleden. Haar reactie was: ze knijpen er allemaal tussen uit. Op het moment dat het dan iets minder goed gaat, dan denk je gelijk: is dit de volgende fase die we ingaan? Maar laten we hopen dat dit nog een tijd mag duren.
Er zijn nog zoveel leuke dingen in het vooruitzicht. In December gaan we naar de film: Kruistocht in Spijkerbroek. Vorig jaar zijn we samen met Willy Kassander naar Utrecht geweest, waar alles van de film uitgestald stond. Toen dacht ze dat ze deze film niet meer zou kunnen zien.
Ook is een broer van Menno in December 25 jaar getrouwd, dus weer een feestje, waar Mariette ook graag naar toe gaat.

Nou ik stop nu maar met schrijven over deze familie. Een fijne tijd met de Sint en voor de kerst schrijven we nog wel weer.
Groet Jan Arie

Zoals beloofd hieronder de vakantiefoto's van deze reislustige familie. Ze zijn dit jaar op vakantie geweest naar Gran Canaria
alwaar ze het heel goed naar hun zin hebben gehad

View imageView imagea chot.jpg" src="http://www.fight-als-together.org/Menno aan schot-thumb.jpg" width="800" height="600" />

Als text voor bij de foto's heb ik:
Verjaardag van Esmee,
Menno aan schot,
Het zwembad, echt lekker,
Even uitwaaien,
familie en dieren,
een spelletje biljarten
Een eindje varen met de boot
Uitgerust terug van vakantie
Jullie moeten maar kijken welke text waarbij hoort,
Kom je er niet uit dan kun je het op de Korshof gaan vragen.
Heb je ze allemaal goed, dan heb je een kop koffie met gebak gewonnen
gratis af te halen bij deze zelfde familie.

Gelukkig is het weer goed weer geworden en Marriette en ik hoorde toevallig op de radio vorige week dat dit nog zeker 5 a 6 weken zo zou blijven, dus dat zit goed.

Tot gauw namens Menno en Mariette.

Ik moet fff een en ander weer udaten. De laatste keer dat ik wat schreef had ik beloofd dat ik sneller weer iets zou plaatsen. Foto's van Mariette haar verjaardag etc. Helaas is het er in juli niet van gekomen, vandaar nu een inhaalslag. Ondertussen zijn Mariette en Menno samen met de kids, naar Gran Canaria geweest, waarvan ik een volgende keer exlusieve foto's aan jullie mag tonen, van dit inmiddels bekende stel.
Hieronder eerst nog een paar foto's van Mariette haar 43 ste verjaardag afgelopen 26 juni.

Tijdens mijn afwezigheid, heeft Hannie( een zus van Menno) de massage's van mij overgenomen. Want als je in top-conditie wilt blijven zul je aan je lichaam moeten blijven werken. Wij gaan er inmiddels vanuit dat dit weekelijkse onderhoud van 2x fhysiotherapie en 1x sportmassage, baat heeft om je lichaam soepel en gezond te houden. Mariette geeft zelf aan, dat wanneer ze 2 weken geen massage's heeft gehad, ze last krijgt van spasmen in haar benen en pijn in haar schouders en nek krijgt.

Graag wil ik hier ook nog even terugkijken naar 30 juni. Op deze dag zijn we 2 van onze vrienden kwijtgeraakt.Tom de Groot uit Amstelveen en Jos van Kuik uit Best zijn op deze dag komen te overlijden.
Beide vrienden hebben we in China leren kennen en hebben daar 4 weken met elkaar opgetrokken. Met Jos van Kuik zijn Menno en Mariette voor een 2de keer mee naar China geweest.
Mariette, Menno en ik hebben na China, beide famillies enige malen bezocht om gewoon even te praten en ervaringen met elkaar te wisselen.
Over deze contacten hebben wij allemaal fijne herinneringen.
Het voelt goed om bij beide diensten aanwezig te zijn geweest om zo ook de condoleances van Mariette en Menno over te brengen.
We hopen dat we beide families in de nabije toekomst weer kunnen gaan bezoeken.
Uit bovenstaande blijkt wederom dat ALS een vreselijke ziekte is, waarbij hopelijk in de zeer nabije toekomst iets tegen gevonden kan worden.

Ik heb even moeten denken wat ik na dit laatste stuk nog zou moeten zeggen/schrijven, want in mijn gedachten ben ik bij Tom en bij Jos en bij hun famillies.

De toekomst is morgen, gisteren is geweest, LEEF VANDAAG!!!

Groet Jan Arie

Het is weer even geleden sinds ik wat schreef, maar er was dan ook weinig nieuws te melden. De fiets die Mariette in het vorige stukje te leen had, is inmiddels defenitief gekomen, dus we zullen ze vaker tegen gaan komen in het dorp.
Verder mag ik gelukkig vertellen dat alles nog redelijk goed gaat met Mariette. Ze blijft redelijk stabiel, alleen voelt ze zelf dat haar nekspieren minder worden, zodat ze haar hoofd moeilijker overeind kan houden. Eten en drinken gaat verder goed en ook gezellig kletsen lukt nog steeds.

Hier zijn we weer met een update van de laatste gebeurtenissen uit Huize van der Meijden aan de Korshof.
De laatste keer dat ik afsloot, hadden Menno en Mariette de reisgidsen in huis om te kijken naar hun vakantie komende zomer.
Ik kan jullie vertellen dat het Gran Canarie is geworden. Een reis geboekt voor 12 dagen, waarbij alles verzorgt is. Dus lekker voor alle 4. Ja, jullie lezen het goed, ze trekken er deze keer met zijn 4-en opuit.
Komende mei-vakantie gaan ze eerst nog een paar dagen met de vader en moeder van Mariette en met Arie en Ans een paar dagen naar Friesland.
Dus allemaal leuke dingen om naar uit te kijken.

View image

Zoals je kunt zien kan de rolstoel er gewoon opgereden worden. Deze wordt dan met veiligheidgordels vastgezet. De fiets heeft 6 versnellingen en als je een heuvel opwilt dan kun je de electische moter aanzetten, zodat je snel en vlot een heuvel kunt nemen. Tevens is de fiets voorzien van schijfremmen.

Dus als je iemand komende lente voorbij hoort bellen en je denkt wat is dat. Nou dan is dat het nieuwe geluid van Mariette en Menno die voorbij komen zoeven. Ze hebben hem nu een week op proef om te kijken of hij bevalt. Ze hopen dat ze hem deze zomer mogen hebben,zodat de omgeving ook verder ( anders bleef het bij lopen achter de rolstoel) ontdekt/bezien kan worden.

Groeten weer, en ik hoop jullie de volgende keer de ervaringen/belevenissen van de rolstoel fiets te kunnen vertellen.

Nog 2 weken en dan is het 1 jaar geleden dat we afreisden naar China. Het klinkt misschien cliche-achtig, maar wat gaat een jaar toch ontzettend snel. De laatste tijd hoor ik veel, hoe is het met die vrouw waarmee je mee naar China bent geweest. Nou ik mag dus gelukkig vertellen dat Marriette nog steeds stabiel is. Zelf geeft ze aan dat ze lekker in haar vel zit op dit moment.

In het vorig stuk schreef ik dat Marriette de keus had om in Maart, April nog een keer terug te gaan naar China voor een 2e operatie.
Zelf heeft ze nu de beslissing genomen, om niet meer te gaan. Ze is nu al een hele tijd stabiel en ze denkt dat ze als ze nu teruggaat, dit doorbreekt, wat natuurlijk niet goed is. Ook geeft ze aan dat de accupunctuur die ze om de 6 weken krijgt ook goed is. Hiernaast krijgt ze nog 2x per week Fhysiotherapie en 1x een sportmassage,zodat haar lichaam soepel blijft.

Voor de komende zomer liggen de vakantie-boeken in huis, dus wat dat gaat worden vertel ik jullie in een later stukje nog wel weer.
Mochten er verder nog vragen zijn, mail ze gerust of ga gewoon langs bij Marriette, zij zal dan haar best doen om een zo'n duidelijk mogelijk antwoord te geven.

Met vriendelijke groet en een prettige Valentijn,

Marriette & Menno

Menno en Marriette klaar voor de Bruifloft van Hennie en Dirk

Hallo allemaal,

Het is weer even geleden dat we iets op de site hebben gezet, maar dat kwam omdat we gewoon niets te melden hadden.

Marriette en Menno willen hierbij iedereen bedanken die hun afgelopen jaar tot steun is geweest.

Als je dan terug kijkt hoe een en ander gelopen is, mogen we gewoon dankbaar zijn.
Eerst de voorbereidingen voor de reis naar China,
hierna het verblijf van 3 weken, hetgeen een diepe indruk heeft nagelaten.
Toen de overweldigende thuiskomst en hierna het herstel.
In september 1 week terug naar Beijing voor controle, waar bleek dat Marriette gelukkig redelijk stabiel is gebleven.
En nu staan we alweer voor de Kerst van 2005. Vorig jaar hadden we niet gedacht dat we dit met zijn allen zouden kunnen halen.
Als alles goed mag blijven gaan, dan hoopt Marriette en Menno omstreeks Maart/April 2006 voor een 2e operatie naar China te gaan.

WE MOETEN GEWOON BLIJVEN VECHTEN!!

Nu nog 1 week en we laten 2005 achter ons, weer een jaar waarin veel gebeurd is.

Laten we hopen dat we in 2006 nog vele stukjes kunnen plaatsen over dit stel.

Een fijne Kerst en een goed 2006,
ook namens de schrijver.

Het heeft even moeten duren, maar hierbij kan ik je de resultaten vertellen van het 2e bezoek dat Menno en Mariette in China hebben gehad. De uitslag van het EMG-onderzoek was heel positief.Positief in die zin, dat Mariette haar zenuwbanen ongeveer hetzelfde waren als in februari. Met zo'n EMG-onderzoek gaan ze met naalden in de zenuwbanen zitten. Deze naalden varieren van 4 cm tot wel 7 cm, die ze dan in het lichaam steken. Hierbij worden de benen, armen, de buik en de tong doorgemeten. Ook heeft Mariette een blaasproef kunnen doen, dit kon de vorige keer niet, daar ze haar mond niet goed dicht kon krijgen.

Momenteel voelt Mariette zich goed, ze geniet van het mooie najaarsweer, hetgeen haar vrolijk maakt. Tegen de maand november ziet ze op, daar ze dit een saaie maand vind, dus hebben we een paar uitjes in het vooruitzicht gesteld. We gaan samen met Willy Kasander naar de tentoonstelling "Kruistocht in Spijkerbroek" welke in Utrecht is.(ik geloof tot eind januari, is dit niet zo, dan meld ik dat in een volgend stukje)

Afgelopen week heeft Mariette ook een lap-top gekregen. Nu zul je zeggen; "wat moet ze daar nou mee". Maar zoals we jullie hebben laten zien in China, dat een computer ook bediend kan worden door middel van een stip op je kin/hoofd, heeft Mariette er nu ook een. Het vergt natuurlijk wel nog enige oefening, voordat ze hem onder de knie heeft. Mariette zal in iedergeval zorgen dat ze dit zo snel mogelijk onder de knie krijgt(haar kennende, zal dat wel spoedig lukken).
Hierdoor krijgt ze toegang tot de digitale communicatie, dus binnenkort kunnen we de 1ste mailtjes van haar verwachten.
Ook zal ze dan haar eigen stukjes op de site kunnen zetten, wat natuurlijk nog leuker is.

Via Gijs en Adrie de Bruijn zijn we in contact gekomen met luisterboeken. Dit zijn boeken die voorgelezen worden in allerlei genres. Via hun hebben we een telefoonnummer gekregen, waarbij je divese luisterboeken op kunt vragen.( een soort luisterboekbibliotheek)Leuk woord voor scrabble.
Daar Mariette ook graag leest is dit een uitkomst. Het omslaan van een bladzijde van een boek lukt nog wel, maar kost veel moeite. Op deze manier kan ze toch lekker bezig blijven.

Zo dit was het weer, meer heb ik op dit moment niet te melden.
Namens Mariette en Menno, iedereen de groeten en tot gauw.

Menno en Mariette zijn gisterenavond weer thuisgekomen. Het was een week vol met oude en nieuwe ervaringen. Dr. Huang heeft inmiddels een 2e verdieping geopend die volledig is ingericht voor mensen met ALS en Dwarsleasies. Menno vertelde dat de kamers er keurig uitzagen. Ook op deze 2e verdieping is een famillie kamer welke ook voorzien is van 3 computers. Het verschil met de vorige keer is, dat veel mensen op de kamers bleven; dus dat ze de famillie-kamer voorzich zelf hadden. Het eten word langzaam veranderd naar Amerikaans-model, vetter, je kunt pizza's en hamburgers bestellen.

Daar ze nu nog last hebben van een jet-lag, heeft Mariette besloten deze week heel weinig te doen. Lekker uitrusten en luieren, want komende vrijdag hebben ze een bruiloft, waarbij ze beiden weer fit willen zijn.
Nou dat was het weer even voor dit moment, zo gauw we weer iets te melden hebben, zullen we ons weer melden op de site.

Groeten aan iedereen van Mariette en Menno.

Tot gauw M&M.

Zojuist Menno aan de telefoon gehad en ze waren in het ziekenhuis in de stad om te testen.Het is daarnu 16.00 uur en Mariette lag nu een half uur in de scan Hierna hun moest Jos in de scan, dus Menno verwacht dat het een latertje word voordat hij een stukje op de site kan zetten. We zullen wel zien wat hij straks schrijft.

Groet jan Arie

Vanmiddag rond de klok van 16.00 uur zal Menno hieronder weer zijn verslag doen van hetgeen ze beide vandaag weer beleefd hebben.

Groet Jan Arie

Ik heb zojuist de M & M tjes aan de telefoon gehad en alles gaat goed. Ik heb met Menno afgesproken dat ik elke dag een titel aanmaak, waarop hij verder kan antwoorden. Dus ik vertel niet wat hij mij verteld heeft, dat horen jullie straks van Menno zelf.

Groet Jan Arie

Weerbericht: vanmorgen 15 graden, vanmiddag 25

reactie van: Menno & Mariette | 20 september 2005 | op Het vertrek, de vlucht en de aankomst....